李俊峰有些后怕。
2015年5月,“玄奘之路”商学院戈壁挑战赛十周年,120公里接力跑。李俊峰作为志愿者,在20公里处等候儿子小铮。
小铮跑下来了。到了接力点,情况不太好,口吐白沫,快要崩溃。原因是20公里跑下来,他一口水没喝。
小铮是心智障碍者,出生过程中的窒息使得他成为一名脑瘫儿,8岁前没有说出过一句完整的话,16岁才学会双脚起跳。
挑战赛出发前,李俊峰特意为他准备了一个新水袋。可是,小铮打不开水袋,而他的语言表达也无法让志愿者理解,只好背着水袋跑完20公里。“幸好是跑第一棒,要是到了中午,就危险了。”对于这个没考虑到的细节,李俊峰很是自责,却不后悔。
事实上,作为融爱融乐心智障碍者家庭支持中心的理事长,他已经鼓励和支持包括自己儿子在内的40余位心智障碍者及他们的家人参与了戈壁挑战赛,一定程度上改变这些家庭面对生活的态度。
对商学院精英们有着深刻心灵影响的“玄奘之路”,改变了李俊峰,他做公益、研读EMP,希望为中国心智障碍家庭铺就了一条新的融合发展之路。
戈壁的心灵能量补给站
李俊峰,甘肃兰州人士,1997年作为创始合伙人之一,成立了IT企业北京富基融通科技有限公司。2006年,公司在美国纳斯达克上市,2015年被阿里系的上市公司收购。
李俊峰创业那会,儿子刚满两岁,他的创业,很大程度是想为儿子的未来多留财富。李俊峰和太太曾寄望通过医疗康复让小铮在传统教育的道路上成长,后来他们发现,与其期待他回到多数人的应试教育轨道上,不如早点教会儿子独立生活。
2009年前后,李俊峰在事业发展和家庭生活上都需要新的突破,他报读了北大光华EMBA班,并从师哥那里得知了“玄奘之路”戈壁挑战赛。
“玄奘之路”戈壁挑战赛至今已经举办12届,是跑友圈颇有知名度的高端赛事。挑战赛面向国内各大商业院的学员,每年邀请挑战者用四天三夜穿越112公里的沙漠无人区,万科王石、万通董事长冯仑、经济学家张维迎都是“戈友”。
2011年,经过一年时间准备,李俊峰报名参加了第六届戈壁挑战赛。第一天下来,整个前脚掌起了个大血泡,走回营地时,血肉模糊。
这是一项集体活动,任何个人的放弃都会使得集体成绩落后。李俊峰曾毕业于警官学院,对集体荣誉感有着格外强烈的情结。他不允许自己放弃,血泡破了,那就走到麻木,让痛感退却。以为自己第二天起不来,但翌日还是坚持完成了行程,第三天,身体逐渐适应了环境,第四天没感觉了,走下来竟觉得轻松。
重要的是,一路上他发现自己不是一个人在行走,时代中的商界精英,那些曾在各个领域奋力生长的同路人,都在漫漫戈壁中奋力前行,挑战自己的极限。
整个过程走下来,李俊峰感到“强烈的心理震撼”,对于自身机能,他有了新的认识,原来每个人身体里都有蛰伏巨大潜能,等待爆发。
李俊峰感受到这段路程的魅力。“戈七”时,他申请做了赛事志愿者。志愿者身份,给他带来了全新角度的行走之路,他亲眼见到不同商学院团队,始终抱团在一起,体能较弱者,因为团队的守望相助,凝聚成力,即使第一天落后了,第二天又赶了上来,始终没有人掉队。
戈八、戈九、戈十、戈十一……李俊峰一场也没落下,挑战赛渐渐成为他心灵能量的补给站。
家长走出来,孩子才有未来
戈壁挑战赛让李俊峰对人生有了新的思考,在商业已经取得一定成就,他希望将更多的时间和精力用于有意义的事业上。公益成为他的新选择。
早在2011年,特殊儿童家长王晓更联合李俊峰等15位家长自发成立了融爱融乐心智残障者家庭支持中心(下称“融爱融乐”),为全国心智障碍者提供帮助。彼时的融爱融乐是一个家长自组织,全职人员只有1人。
2013年,“戈八”结束后,王晓更找到李俊峰,希望他能加入理事会,帮助机构专业化发展。
李俊峰花了几个月时间调研,认为融爱融乐当下的发展阶段,最缺的不是理事,而是总干事,这来自他做企业的经验,项目落地需要执行团队,而当时的融爱融乐可以说没有执行团队。
李俊峰决定加入,担任总干事一职,并开始大刀阔斧的改革。他先将机构进行民非注册(此前是工商注册),后调整了组织架构和治理结构,梳理了业务逻辑,大幅度开拓了业务范围,组建了7人理事会、17位专职人员的运营团队,形成以休闲体育活动和支持性就业带动的家长倡导及主动社会融合的业务主线。
2014年,第九届戈壁挑战赛举办前夕,李俊峰和主办方商议,让心智障碍的孩子们也来体验。经过半年的准备和选拔,八组心智障碍的孩子与家长来到戈壁挑战,小铮在选拔赛中取得了第二名。
此后几年,融爱融乐参与或组织多场戈壁挑战赛或马拉松比赛,能力强的孩子现在已经可以完成全程马拉松。李俊峰看到,通过运动,一些心智障碍的孩子,性格变得越来越开朗。
可是,还有很多家长处于质疑和观望,甚至认为李俊峰不是“亲爹”行为。他们倾向于把孩子保护得好好的,避免社会的“二次伤害”,甚至搭上自己事业,乃至大半生时间。小铮和几位同伴挑战戈壁的行为,在众人看来,只是“少数派”,属于“别人家的孩子”,而自己和孩子是不可能做到的。
这让李俊峰意识到,如果家长自己的观念不主动改变,孩子们将来在社会上独立的情况很难得到好转。与康复及服务机构相比,心智障碍者家庭的家长,是非常重要的参与力量,因为他们几乎要陪伴孩子全生命周期。“这些家长来自社会各个领域,不乏大学老师、公务员、企业家等社会精英,但自我封闭,对问题认识和接纳不足,导致这个群体的力量远远没有发挥。”
2016年王晓更查出身体重疾,不得不提前退休。在李俊峰找到继任总干事人选,准备淡出融爱融乐时,他发现自己对这个组织产生了更大责任与使命感——好不容易走上正轨的组织,不能因为理事长的空缺,损害了发展,“造成不可原谅的退步”。
理事会选举时,李俊峰投了自己一票,当选理事长。这一票的主动选择,让他和融爱融乐以及众多心智障碍家庭更加紧密地联系在一起。
培养一批领军家长
从商业转型为公益人,李俊峰意识到,需要更专业的学习。2014年,他报读了北师大中国公益研究院高端公益慈善管理人才培养项目EMP班(后升格为深圳国际公益学院EMP项目)。他说,系统化学习让他对公益有了更完整的认识,机构治理、公益筹款、战略方向的课程对他帮助尤为显著。
在EMP班学习,也让李俊峰结识了很多公益圈里的朋友。他发现,许多同学的机构都有教育项目,但项目范围并不包括残障人士,而融爱融乐至少能与其中15家建立合作。
通过同学引荐,融爱融乐的一个篮球项目受到了姚基金的高度关注,希望能与他们的篮球公益赛事活动相结合。与此同时,同学程雯的戈友基金会设立了“喜憨儿”专项基金,与融爱融乐合作支持心智障碍者就业。
“加入EMP班,让我从单纯的热血家长逐渐向专业公益人的角度去思考问题,视角有了很大的变化。”李俊峰说。
2014年7月,融爱融乐发起了全国心智障碍者家长组织联盟,倡导融合教育、社区生活和自我倡导,目前发展到全国多省市的69家机构,覆盖三四万家庭。
融合发展的第一步,是对各地家长组织的赋能,帮助家长做心理辅导,并提供家长的公益能力建设。等家长组织成长起来,就能和各种服务群体机构沟通、合作,并对于政府和公众进行相关发声,让心智障碍群体更好地与社会融合,帮助他们在教育、就业等方面独立、发展。
“帮孩子,下策是帮他挣钱,中策是依靠家族亲人的力量,上策是推动组织发展,通过组织推动社会进步。”李俊峰说,他想把支持心智残障孩子的社会环境做出来,“环境做出来,受益人会非常多。”
今年,李俊峰有了个新想法,计划用五年时间,动员或支持30位心智障碍群体家长组织领袖报读EMP班,提升公益视野和专业技能。
他认为,现在心智障碍家长群体不少,但他们缺乏专业和视野,以及在公益语境下与更多公益组织、社会资源进行对话及合作的能力。只有当各地的家长组织群体领军者成长起来,机构才会发展,家长联盟才能真正变成一个“强强联合”的组织联盟。
李俊峰准备用十年甚至更长的时间,让自己,让更多的心智障碍家长,主动走到舞台中间,“我们带动行业不要边缘化,至少我们自己不边缘化。能跟大公益站在一个起跑线上,一起分享公益资源,开拓更多资源,这样新的社会就成型了。”
当然,这条路还很漫长。